杜春娜 王贝艺 济南报道

从山东第一医科大学附属肿瘤医院的西北门出发，向东走，是一片依托于肿瘤医院存在的城中村，穿梭在此的大多是两类人——病患与家属。

人群中的“小光头”格外引人注目。不同于大人，这些小小的身体刚刚开始就要打一场无法计算胜率的持久战。

晴天霹雳

5月27日14时左右，王茜在住处给儿子十一的玩具消毒，给不好挪动的大件儿喷上酒精，把塑料的小件儿放进锅里蒸煮。刚把沸水里的玩具捞出来晾干，正在医院化疗的十一来电话了。

（抗癌宝宝小十一正在医院接受干细胞采集）

“妈妈，妈妈，你什么时候过来呀？”

听着儿子欢快的声音，王茜忧愁的情绪稍有了缓解。化疗后十一一贯的反应是胃口、精神不好，“听孩子姥姥说，今天他也没怎么吃饭。差不多要持续到抑制期过，孩子才能恢复精神。”

去年10月份，4岁的十一被诊断出神经母细胞瘤。此病多发于儿童，治疗难度大、晚期生存率低，因而有“儿童肿瘤之王”之称。最新研究数据表明，神经母细胞瘤发病率较低，在中国0-19岁的患者中神经母细胞瘤的发病率仅为5.9/100万，属于较为罕见但极为凶险的疾病。

王茜并不知道神经母细胞瘤到底是什么病，但医生严肃神情与反复强调的字眼——“要做手术”“得化疗”“不好治”，让她意识到儿子的病没那么简单。

莫红的女儿聆聆与十一有着相似的命运。女儿得病前，她与丈夫认知里的“不治之症”是白血病，一开始听到医生诊断时，她甚至还稍稍松了口气，“不是白血病就好，无论什么病都应该比白血病好治吧”。直到医生告知她和丈夫要“做好心理准备”，莫红才如遭雷击，瘫软在地。

4岁的米乐来自重庆，去年，她被确诊为肺母细胞瘤。这是一种罕见病，是肺部极为少见的一种恶性肿瘤。“我想过很多种结果，唯独没有想到的是恶性肿瘤，这个病我甚至从来没听说过。”那一天，王婷在医院哭到浑身瘫软。

有些普通的症状背后，往往隐藏着危险。

“一开始孩子只是摔了一下，说左边的身体有些疼，我们以为是抻着筋或者是扭到了，休息一下就行。”再加上2023年6月，王茜带十一做过一次详细的体检，检查结果并没有什么问题。可过了几天，十一还是一直喊疼。眼见孩子有些不对劲，王茜和丈夫连忙带他去了医院。检查发现，十一的肚子里有个鹅蛋大小的肿瘤。

从3月份确诊到今天近两个半月里，除了心疼女儿，莫红也在深深地自责。去年秋天开学后，聆聆一直胃口不好，挑食、不怎么吃饭。当时做了B超，查了血，医生初步诊断是积食引起便秘，“开了点药，吃了就好了”。时隔两个月，聆聆又一次腹胀、便秘，莫红夫妇连夜将女儿送去急诊，各项指标依旧没有异常。

（聆聆和她最喜欢的毛绒玩具）

大年初二开始，聆聆有了腿疼的症状。不同于生长期孩童的酸痛，聆聆疼得躺都不能躺，坐也不能坐，侧着身子也疼，整条左腿都疼，蹲下上厕所都疼。身体的异常开始反映在血象上，住院时聆聆已经是中度贫血。

莫红说，前期如果查出来，治愈率百分之九十以上，二期三期百分之八十，四期就低于五十了。“聆聆的病已经进入晚期了。”

“如果早带女儿来查就好了，如果当时多关心女儿一些，让她吃的更有营养就好了，或许孩子就不会肚子疼、不会演变成癌症……”

辗转求医

求医路上，王茜结识了不少抗癌宝宝。有些像小米乐一样活泼开朗，也有的像一真一样沉稳坚定；有些离开了没多久就再次见面，也有些走后就再也没回来……但相同点是，他们从全国各地汇聚于济南，只为打一场无法计算胜率的持久战。

在得知儿子长了肿瘤后，王茜一家人连夜从四川巴中直奔重庆，在当地的儿童医院排上手术，但实际情况远比预料的复杂。“还不只那一个。”手术结束后，王茜看着从儿子身体里取出的一颗颗肿瘤，要不是丈夫在旁边架着，她很可能一头栽倒在地上。

公开资料显示，神经母细胞瘤没有特异性的症状，但是可以有恶性肿瘤的全身表现。十一的情况便是如此，癌细胞已经扩散到骨髓、骨头里。

还有谁能救孩子？“好多病友说，山东这边的医院有办法。”安顿好老家的事，去年11月底，王茜带儿子来到济南求医。

来济南后，王茜和儿子也过上了“循规蹈矩”的生活。

每一轮化疗的周期为21天，前5天住院输液，后面7-14天为抑制期。出院回家不代表万事大吉，血液就是孩子身体情况最明显的“风向标”，隔上两三天就要回医院查血，血液各项指标：白细胞数值低于2时，要打“升白针”，否则容易感染、发烧；血红细胞数值低于70时，需要输血浆；血小板指标也需要关注，当某项指标过低时，需要打“升板针”，而这些症状在化疗之后会随机出现。等到第22天，再继续开始下一轮化疗。

莫红一家也带着希望从无锡赶到济南。

“因为孩子很痛，为减轻她的痛苦，我们坐的火车卧铺。”莫红还记得，两个月前，她们三人凌晨十二点住进了宾馆，第二天一早去医院等医生。很快，聆聆开始做化疗了。

“当时要做腰穿。”莫红说，聆聆第一次做这个治疗，她很害怕。当时，聆聆问护士：“阿姨，我有点害怕，我可以大声哭、大声叫吗？我不动。” 护士答应了。听着孩子撕心裂肺的喊叫声，莫红强忍着泪水。

从山东第一医科大学附属肿瘤医院的西北门出发，向东走，是一片依托于肿瘤医院存在的城中村。这里住着一真和妈妈李兴玲。

（一真和妈妈李兴玲）

不同于小十一和聆聆，一真是济南商河县人。去年10月，他被诊断出胶质母细胞瘤，这是大脑中侵袭性最强的一种肿瘤。

因为大女儿患癌的经历，李兴玲夫妻俩没敢马虎，在一真刚有发烧迹象时，就把儿子送到了齐鲁儿童医院。手术也是在这里做的。

“医生人很好，手术也很成功。”李兴玲说，手术结束后，为了方便照顾两个孩子，她和丈夫商量着把一真一并转到了肿瘤医院，还在城中村租了房子。

做完化疗的两天里，一真总是没精打采地躺在床上，虚弱得说不出话。有时呕吐、腹泻一并袭来，一真实在难以忍受：“妈妈，这什么时候是个头啊？”

李兴玲总是轻声宽慰，劝着劝着，自己却哭了起来。

生命的赛跑

在漫长的治疗过程中，钱是摆在许多抗癌家庭当中不可逾越的鸿沟。手术费、放化疗费、后续治疗费，如山一般的账单几乎压得他们喘不动气。

“每天一睁眼，就想着怎么挣钱。”在照顾小十一之余，王茜夫妻每天都在算账，今天赚了多少，明天的医疗费怎么付，后续的治疗费怎么挣出来……

“因为十一不能做移植，所以只能换治疗方案，医生的意见是核元素治疗和免疫治疗。”摆在王茜二人面前最现实的问题便是，治疗的钱从哪里来。王茜说，免疫治疗共做5轮，一轮24万元，四轮结束要花120万。“现在第一轮的钱还没凑出来。”

“我们也不知道，绝望和希望究竟谁能获胜。但是只要能治，不管多难，我都要治好他。”和许多患儿父母一样，王茜也在期盼着新的治疗方案，或者特效药出现。

“抗炎的费用一次一万多。” 莫红一家也在为聆聆的医疗费发愁。

尚在等待聆聆的检测结果出来时，第三方检测机构的工作人员问莫红夫妻俩：“能凑出60万元治病钱吗？”简单的一句话却犹如一响重锤，他们沉默了许久。“一直是孩子爸爸在外工作，赚的钱基本维持家里的日常开销，我们根本拿不出这个钱。”

有亲戚朋友听到了这个消息，出于为莫红夫妻未来的打算，劝他们保守治疗，怕到最后人财两空。是坚持还是放弃？当时，莫红和丈夫成夜睡不着觉，成夜地哭。在看到网上很多孩子后期治疗很痛苦，身上“插满”管子时，他们一度选择了保守治疗。

但，父母又岂能轻易放弃孩子的治疗。莫红夫妻二人又到处打听医院，在网上看到，神经母细胞瘤4期有治愈的案例。“我们看到了希望，觉得还是能治好的，还是想再拼一拼，不想放弃。”莫红夫妻为女儿开启了一场生命的赛跑。

“抗癌宝宝的父母没有一个放弃的。哪怕倾家荡产、一无所有，我们都会坚持走下去。”莫红说。

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